به گزارش خبرنگار پایگاه خبری، نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای (EB) با همکاری معاونت فرهنگی شرکت بهرهبرداری مترو تهران، از تاریخ ۲۹ تا ۳۱ تیرماه، هر روز از ساعت ۱۵ تا ۱۹ در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) پذیرای علاقهمندان بوده است. هدف از برگزاری این نمایشگاه، معرفی استعدادها، توانمندیها و ظرفیتهای بیماران پروانهای و افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) میباشد. در این رویداد، آثار هنری بیماران در رشتههایی نظیر نقاشی، طراحی، هنرهای دستی، خیاطی و دیگر فعالیتهای هنری به نمایش گذاشته شده است. همچنین بخشی از نمایشگاه به معرفی دستاوردهای علمی، فرهنگی و ورزشی بیماران پروانهای اختصاص دارد؛ افرادی که با وجود چالشهای ناشی از بیماری، در حوزههای مختلف به موفقیتهای چشمگیری دست یافته و به عنوان چهرههای علمی، هنری و ورزشی شناخته میشوند. برگزارکنندگان این نمایشگاه بر تغییر نگرش جامعه از «بیماری و محدودیت» به «توانمندی و امید» تأکید دارند و بر این باورند که بیماران پروانهای در صورت برخورداری از حمایت و فرصتهای برابر، میتوانند نقش مؤثری در عرصههای مختلف اجتماعی ایفا کنند.
ندا مرادی، بیمار پروانهای و هنرمند خیاط از زنجان، در حاشیه برگزاری نمایشگاه آثار هنری بیماران پروانهای در ایستگاه مترو امام خمینی (ره) بیان کرد: برگزاری این نمایشگاه فرصتی ارزشمند برای معرفی توانمندیها و هنر بیماران پروانهای است. من در زمینه خیاطی فعالیت حرفهای دارم و لباسهای اجتماعی، مانتو، شومیز، شلوار و پوشاک خانگی طراحی و تولید میکنم. وی با قدردانی از برگزارکنندگان این رویداد افزود: از تمامی افرادی که این فضا را برای دیده شدن هنر و تواناییهای ما فراهم کردند، سپاسگزارم. البته اگر نمایشگاه در فضایی بزرگتر و با امکانات مناسبتری برگزار میشد، قطعاً بازخورد بهتری داشت، اما همین فرصت نیز برای ما بسیار ارزشمند و امیدوارکننده است.
مرادی ادامه داد: برگزاری چنین نمایشگاههایی کمک میکند مردم ببینند که بیماران پروانهای نیز توانمند هستند و میتوانند در جامعه نقشآفرین باشند. از مسئولان میخواهیم این فرصت را در مکانهای مختلف برای ما فراهم کنند تا بتوانیم آثار و توانمندیهای خود را به نمایش بگذاریم. این موضوع هم به دیده شدن ما کمک میکند و هم باعث آشنایی بیشتر مردم با ظرفیتهای بیماران پروانهای میشود.
این هنرمند درباره میزان آگاهی جامعه نسبت به بیماری پروانهای گفت: خانه ایبی در سالهای اخیر تلاش زیادی برای معرفی این بیماری انجام داده و تا حدی هم موفق بوده است، اما هنوز در بسیاری از نقاط کشور شناخت کافی وجود ندارد. گاهی افراد تصور میکنند ما دچار سوختگی شدهایم یا برداشتهای نادرستی درباره بیماری دارند. وی افزود: خوشبختانه امروز آگاهی جامعه پزشکی نسبت به گذشته بیشتر شده است. پیش از این، هنگام مراجعه به مراکز درمانی باید خودمان برای پزشکان و کادر درمان توضیح میدادیم که شرایط جسمی ما چگونه است و چگونه باید با ما برخورد شود، اما اکنون این وضعیت تا حدودی بهبود یافته است.
مرادی با تأکید بر ضرورت فرهنگسازی خاطرنشان کرد: آگاهیبخشی درباره بیماری پروانهای باید در مدارس، دانشگاهها، مراکز فرهنگی، ورزشی و سایر محیطهای اجتماعی گسترش یابد. افراد باید بدانند بیماران پروانهای چه شرایطی دارند و چگونه میتوانند بدون ایجاد آسیب، در کنار آنها حضور داشته باشند. هرچه آگاهی عمومی بیشتر شود، حضور و مشارکت اجتماعی بیماران نیز آسانتر و پررنگتر خواهد شد.